Archiv für den Monat: März 2017

Spielplatz

Es gibt Orte die man nicht gerne hat, Orte die man meidet, Orte um die man einen weiten Bogen schlägt. Doch, indem man sie so entschlossen ablehnt und verzweifelt versucht sie zu umgehen, macht man sie erst recht zu einem zentralen Punkt und zwängt sich selbst in die Rolle eines Satelliten, der einen Planeten immer wieder umrunden muss.


Für mich ist ein Spielplatz zu einem solchen Ort geworden. Auf diesem Spielplatz war ich bei gutem Wetter beinahe täglich mit dem kleinen Emil und später auch mit ihm und der neuge­bo­renen Hela. Nun sind die Tage länger und wärmer geworden und die neue Spielplatz-Saison hat schon längst angefangen. Dennoch lässt mich die Angst vor prüfenden und fragenden Blicken und Erklärungen, die unaus­weichlich auf uns zukommen werden, immer wieder um den Spielplatz kreisen. Die bekannten Mütter, vor allem die Mütter aus der Spielgruppe, zu der ich mit Hela noch vor der Diagnose hinge­gangen bin, wissen noch nichts vom Angelman Syndrom. Die Angst davor jeder einzeln erklären zu müssen, warum Hela noch nicht sitzt, krabbelt, läuft und generell noch nicht so weit ist, wie ihre Kinder. Die Angst vor den Fragen, denn jeder, der uns kennt, fragt und jedes Mal, wenn ich das Syndrom erkläre (es kennt ja verständ­li­cher­weise keiner), muss ich heulen… Wenn ich Symptome herun­ter­beten muss, wie schwere geistige Behinderung, schwere körper­liche Behinderung, Epilepsie, Schlafstörung, lebenslang an Betreuung angewiesen… Es fühlt sich an, wie ein Lebenslänglich-Urteil. Ein Urteil, das ich wirklich nicht auf dem Spielplatz verkünden will, wo man doch eigentlich nur spielen will. Und dabei immer wieder vorge­führt zu kriegen, wie es sein könnte, wäre nicht der Angelman und immer wieder an die Endgültigkeit der Lage erinnert zu werden… Das alles lässt mich einen Bogen um den Spielplatz schlagen, auch wenn „Spielplatz“ zu Emils ersten Worten gehört hat. […]  weiter­lesen

Die Warum-Phase

5.20 morgens. Nach einer normalen, sprich schlaf­losen Nacht wegen Helas Schlafstörung. Emil wacht auf nur wenige Minuten, nachdem Hela einge­schlafen ist. Papa ist arbeiten in der Nachtschicht. Die Aktivität von Mamas Gehirnzellen reicht gerade mal dafür aus, um das Kind, das vor ihr steht, als ihren Sohn zu identi­fi­zieren.

Die Beständigkeit der Erinnerung von Dalí, Museum of Modern Art, New York

Mama, können wir puzzeln?“

Ich puzzle nicht vor 6 Uhr morgens.“

Ist es schon 6 Uhr morgens?“

Nein, es ist 5.21 Uhr.“

Emil 30 Sekunden später: „Und jetzt?“ […]  weiter­lesen

Was bisher geschah

Die Diagnose der schweren Behinderung unserer Tochter kam für uns völlig unerwartet. Nach einer unpro­ble­ma­ti­schen Schwangerschaft, kam Hela zum errech­neten Termin zur Welt und hat sich in den ersten Monaten normal entwi­ckelt. Klar gab es einige Wehwehchen – aber keine, mit denen gleich­altrige gesunde Kinder nicht zu kämpfen hätten. Die ersten Sorgen kamen auf, als sie mit 6 Monaten die entspre­chenden Meilensteine nicht erreicht hat und die Liste der Wehwehchen immer länger wurde. Aber auch da haben uns viele Personen vom Fach versi­chert, dass alles noch im grünen Bereich ist… Um so größer war der Schock als der Neurologe den Verdacht auf Angelman Syndrom geäußert hat, der dann durch den geneti­schen Befund bestätigt wurde. […]  weiter­lesen

Spaghettisieb

Ich habe festge­stellt, dass es auf dieser Welt sehr viele verschieden Sachen gibt. Zu viele, wenn man mich fragen würde. Manche sind inter­essant, manche zwecklos. Viele sind einfach zu weit weg um sich die Mühe zu machen an sie näher zu kommen und zu entscheiden, zu welcher Gruppe sie gehören. Es gibt aber eine Sache… Für sie lohnt es sich zu kämpfen. Sie ist groß und glänzend, sie ist kühl und metal­lisch, sie schimmert, sie ist rund, hat aber trotzdem zwei Griffe. Man kann sie anlecken, man kann den Kopf in sie reinstecken und den eigenen Atem darin vibrieren spüren und sogar hören. Man kann sie über den Boden schleifen, dann macht sie wunder­volle Geräusche. Man kann auf sie klopfen, dann kitzelt es in den Ohren. Wenn man darauf schaut sieht man immer ein kleines Mädchen. Das heißt, ich glaube, es ist ein Mädchen, denn die Sache hat auch viele kleine Löcher. Sie ist einfach fantas­tisch. Meine Mama nennt es Spaghettisieb. Ich liebe dieses Sieb, so wie ich auch Spaghetti liebe. Leider, so oft ich nachge­schaut habe, habe ich da noch nie Spaghetti drin entdeckt. Aber ich stecke meinen Kopf immer wieder rein in der Hoffnung, irgendwann mal sind auch endlich die Spaghetti da. Warum sollte es sonst Spaghettisieb heißen. […]  weiter­lesen

Über die Fortbewegung

Ich frage mich oft, warum alle so versessen sind darauf, dass man sich fortbewegt oder präziser ausge­drückt, dass ich mich fortbewege. Wenn sie richtig fies sind, legen sie ganz tolle Sachen außerhalb meiner Reichweite und sagen zu mir: „Na los, hol es dir! Du schaffst es!“

Na, klar schaffe ich das! Nur, warum soll ich? Alle holen sich verschieden Sachen von überall her. Die Sachen liegen da, starren die Decke an und die Menschen laufen zu denen und holen sie sich. Das macht doch überhaupt keinen Sinn. Ich arbeite daran, dass die Sachen zu mir kommen! Ja, das klingt vielleicht etwas verrückt aber ich weiß, dass das möglich ist — kraft meines Willens und der ist stark, das könnt ihr mir glauben. Stärker als Mamas Kaffee, das will was heißen. Ich muss nur an der Sache intensiv arbeiten. Selbstverständlich ist das viel schwie­riger als anders­herum und wird daher wahrscheinlich auch viel länger dauern. Aber sollte das klappen, dann wird es eine enorme Zeit- und Kraftersparnis sein und zwar lebenslang! Da nehme ich den anfäng­lichen Zeitaufwand in Kauf.

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Folter des Alltags

Ich liebe meine Eltern. Sie sind wirklich tolle und engagierte Eltern. Aber es gibt Tage, da würde ich am liebsten einfach in meinen Buggy einsteigen und wegfahren. Egal wohin, Hauptsache weg! Weg!!! Manchmal kommen Mutter und Vater nämlich auf solche Ideen, dass ich den ernst­haften Verdacht habe, sie haben ihre Elternausbildung in Guantanamo absol­viert. Ehrlich.

Vor Monaten kamen sie zum Beispiel auf die Idee, mir ein haariges Stück Plastik mit wechselnd ekelhaftem Geschmack in den Mund zu stecken. Ich glaube, sie versuchen sich damit zu meinen Augen durch­zu­bohren. Und das morgens UND abends! Das ist aber noch nicht alles, denn mehrmals pro Woche erlebe ich so etwas wie eine simulierte Hinrichtung. Da kommt meine Mutter mit einer kleinen silbern glänzenden Schere, hält meine Hand ganz fest und tut sie so als würde sie jeden Finger einzeln abschneiden wollen. Klack… klack… klack…. Jedes Mal denke ich ein Finger fällt gleich zu Boden. Das ist noch nie passiert und ich denke nicht, dass mir meine Mutter je was Böses antun könnte. Nur verstehe ich nicht, wozu der ganze Gruselspektakel. Ihre Erklärungen klingen nicht wirklich überzeugend. Manchmal macht sie das auch mit meinen Füßen. […]  weiter­lesen