Archiv für den Monat: März 2017

Spielplatz

Es gibt Orte die man nicht gerne hat, um die man einen weiten Bogen schlägt. Doch, indem man sie so entschlossen ablehnt und verzweifelt versucht sie zu umgehen, macht man sie erst recht zu einem zentralen Punkt und zwängt sich selbst in die Rolle eines Satelliten, der einen Planeten immer wieder umrunden muss.


Zu einem solchen Ort ist für mich ein Spielplatz geworden, auf dem ich bei gutem Wetter beinahe täglich mit dem kleinen Emil und später auch mit ihm und der neuge­bo­renen Hela war. Nun sind die Tage länger und wärmer geworden und die neue Spielplatz-Saison hat schon längst angefangen. Dennoch lässt mich die Angst vor prüfenden und fragenden Blicken und Erklärungen, die unaus­weichlich auf uns zukommen werden, immer wieder um den Spielplatz kreisen. Die Mütter, die ich nur flüchtig kenne — aus dem Babyschwimmen oder aus der Spielgruppe, wissen noch nichts vom Angelman Syndrom. Die Angst davor jeder einzeln erklären zu müssen, warum Hela noch nicht sitzt, krabbelt, läuft und generell noch nicht so weit ist, wie ihre Kinder; die Angst vor den Fragen — denn jeder, der uns kennt, fragt und jedes Mal, wenn ich das Syndrom erkläre (es kennt ja verständ­li­cher­weise keiner), muss ich heulen… Wenn ich die Symptome herun­ter­beten muss, wie schwere geistige Behinderung, schwere körper­liche Behinderung, Epilepsie, Schlafstörung, lebenslang an Betreuung angewiesen… Es fühlt sich an, wie ein Lebenslänglich-Urteil. Ein Urteil, das ich wirklich nicht auf dem Spielplatz verkünden will, wo man doch eigentlich nur mit den Kids spielen will. Und dabei immer wieder vorge­führt zu kriegen, wie es sein könnte, wäre nicht der Angelman, und immer wieder an die Endgültigkeit der Lage erinnert zu werden… Das alles lässt mich einen Bogen um den Spielplatz schlagen, auch wenn „Spielplatz“ zu Emils ersten Worten gehört hat. […]  weiter­lesen

Die Warum-Phase

5.20 morgens. Nach einer normalen, sprich schlaf­losen Nacht wegen Helas Schlafstörung. Emil wacht auf nur wenige Minuten, nachdem Hela einge­schlafen ist. Papa ist arbeiten in der Nachtschicht. Die Aktivität von Mamas Gehirnzellen reicht gerade mal dafür aus, um das Kind, das vor ihr steht, als ihren Sohn zu identi­fi­zieren.

Die Beständigkeit der Erinnerung von Dalí, Museum of Modern Art, New York

Mama, können wir puzzeln?“

Ich puzzle nicht vor 6 Uhr morgens.“

Ist es schon 6 Uhr morgens?“

Nein, es ist 5.21 Uhr.“

Emil 30 Sekunden später: „Und jetzt?“ […]  weiter­lesen

Was bisher geschah

Die Diagnose der schweren Behinderung unserer Tochter kam für uns völlig unerwartet. Nach einer unpro­ble­ma­ti­schen Schwangerschaft, kam Hela zum errech­neten Termin zur Welt und hat sich in den ersten Monaten normal entwi­ckelt. Klar gab es einige Wehwehchen – aber keine, mit denen gleich­altrige gesunde Kinder nicht zu kämpfen hätten. Die ersten Sorgen kamen auf, als sie mit 6 Monaten die entspre­chenden Meilensteine nicht erreicht hat und die Liste der Wehwehchen immer länger wurde. Aber auch da haben uns viele Personen vom Fach versi­chert, dass alles noch im grünen Bereich ist… Um so größer war der Schock als der Neurologe den Verdacht auf Angelman Syndrom geäußert hat, der dann durch den geneti­schen Befund bestätigt wurde. […]  weiter­lesen

Spaghettisieb

Hela erklärt die Welt

Hela ist 2 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich habe festge­stellt, dass es auf dieser Welt sehr viele verschieden Sachen gibt. Zu viele, wenn man mich fragen würde. Manche sind inter­essant, manche zwecklos. Viele sind einfach zu weit weg um sich die Mühe zu machen an sie näher zu kommen und zu entscheiden, zu welcher Gruppe sie gehören. Es gibt aber eine Sache… Für sie lohnt es sich zu kämpfen. […]  weiter­lesen

Über die Fortbewegung

Hela erklärt die Welt

Hela ist 2 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich frage mich oft, warum alle so versessen sind darauf, dass man sich fortbewegt oder präziser ausge­drückt, dass ich mich fortbewege. Wenn sie richtig fies sind, legen sie ganz tolle Sachen außerhalb meiner Reichweite und sagen zu mir: „Na los, hol es dir! Du schaffst es!“ […]  weiter­lesen

Folter des Alltags

Ich liebe meine Eltern. Sie sind wirklich tolle und engagierte Eltern. Aber es gibt Tage, da würde ich am liebsten einfach in meinen Buggy einsteigen und wegfahren. Egal wohin, Hauptsache weg! Weg!!! Manchmal kommen Mutter und Vater nämlich auf solche Ideen, dass ich den ernst­haften Verdacht habe, sie haben ihre Elternausbildung in Guantanamo absol­viert. Ehrlich.

Vor Monaten kamen sie zum Beispiel auf die Idee, mir ein haariges Stück Plastik mit wechselnd ekelhaftem Geschmack in den Mund zu stecken. Ich glaube, sie versuchen sich damit zu meinen Augen durch­zu­bohren. Und das morgens UND abends! Das ist aber noch nicht alles, denn mehrmals pro Woche erlebe ich so etwas wie eine simulierte Hinrichtung. Da kommt meine Mutter mit einer kleinen silbern glänzenden Schere, hält meine Hand ganz fest und tut sie so als würde sie jeden Finger einzeln abschneiden wollen. Klack… klack… klack…. Jedes Mal denke ich ein Finger fällt gleich zu Boden. Das ist noch nie passiert und ich denke nicht, dass mir meine Mutter je was Böses antun könnte. Nur verstehe ich nicht, wozu der ganze Gruselspektakel. Ihre Erklärungen klingen nicht wirklich überzeugend. Manchmal macht sie das auch mit meinen Füßen. […]  weiter­lesen