Archiv für den Monat: April 2017

Die Weihnachtsgeschichte

Es ist Freitag, der 23. Dezember, ein grauer und unangenehm kühler Tag und ich renne gerade einem Krankenwagen hinterher. Sogar auf den Straßen von unserem kleinen Ort ist einiges von dem Weihnachtstrubel zu spüren. Der Krankenwagen kommt durch die einzigen zwei größeren Kreuzungen auch mit Sirene nicht besonders flott durch. Zum Glück, denn so kann ich mithalten. Ich weiß, dass er zur Praxis von unserem Kinderarzt fährt um von dort meine Tochter ins Krankenhaus zu bringen. Sie hatte in der Praxis einen erneuten langen epilep­ti­schen Anfall. Der Papa ist bei ihr, aber ich will unbedingt mitfahren. Deswegen renne ich. Zum Umziehen war nach dem telefo­ni­schen Update von meinem Mann keine Zeit. Wie gut, dass ich heute nicht die furchtbare Schlabberhose angezogen habe, die ich trotz der skepti­schen Blicke meines Ehegatten doch ab und zu mal zuhause trage. […]  weiter­lesen

Blumen für dich

Mama, ich habe Blumen für dich gepflückt“, meint Emil als ich ihn vom Kindergarten abhole.

Warte mal, die sind hier, in meiner Hosentasche“, sagt er und zieht diese zwei Prachtexemplare aus seiner Hose.

Ein paar Tage später hat er für mich sogar einen ganzen Blumenstrauß – im Eimer. Die Weltmeisterschaft der Floristen würde er damit wahrscheinlich nicht gewinnen. Mein Mutterherz schmilzt trotzdem.

Nachricht aus dem Jenseits

Es ist einer der ersten Frühlingstage. Wir wollen mit Emil Kräuter auf dem Balkon pflanzen. Wir haben keine Blumenerde. Wir haben einen Sack Graberde im Keller. Wir haben keinen Grab, für den wir die Erde verwenden könnten, also kommt die Graberde in die Blumenkästen auf dem Balkon. Wir befördern die Graberde in die Kästen mit Emils Buddelzeug. Auf einmal ist da was Buntes auf der Schaufel. Wir inspi­zieren es näher – es ist ein orangener Gummiring mit der Aufschrift: „Live stronger“. War die Nachricht für die Grabbewohner oder Grabpfleger gedacht? Oder ganz gezielt an uns?

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U6

Ein Bild von Emil

Die nächste Vorsorgeuntersuchung: die U6 steht in ein paar Tagen an. Ich mache da eher unfrei­willig mit  – beim Kinderarzt hat man darauf bestanden. Ich vereinbare den Termin am letzten möglichen Tag, auch die von der Krankenkasse festge­legte Toleranzgrenze endet am Tag danach. „Was soll das Gespräch über den Entwicklungsstand von unserer Tochter bringen außer der nächsten emotio­nalen Krise?“, denke ich mir. Ich kann mich erinnern, welche Fragen ich bei den U-Terminen von Emil gestellt habe und muss darüber schmunzeln: „Ob er keine krummen Beine kriegt von dem ganzen Herumgehüpfe?“, habe ich mich erkundigt, als er einige Monate alt war und sich immer wieder mit einer kleinen Unterstützung zum Stehen hochge­zogen hat und gehüpft hat. „Ob ich die Fingernägel nicht zu kurz schneide?“, wollte ich tatsächlich wissen und „Wann er sich das Daumenlutschen abgewöhnen soll?“. Diesmal muss ich fragen, ob das komische Zucken beim Einschlafen auf epilep­tische Anfälle deutet oder ob es auch bei uns ein harmloses Zucken gibt. Ist der Kopfumfang im Normbereich oder vielleicht zu klein? Solche Fragen, muss ich diesmal stellen, ohne die Fassung zu verlieren. Und auch Antworten liefern, die doch so schmerzhaft sind.  Zum Beispiel auf die von mir befürchtete Frage: „Was kann sie schon alles?“. Die Aufzählung fällt ziemlich knapp aus — wenn man den normalen Maßstab nimmt. Denn unsere Tochter hat ja viel gelernt in der letzten Zeit. Nur: „Sie liegt jetzt sehr gerne auf dem Bauch, hält viel länger den Blickkontakt und kann schon Bananen essen“ gehört bei einem 14-Monate alten Kind als Antwort zu einem anderen Fragenkatalog.

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Pinakotheken

Muttergottes mit Nelke von Dürer

Ich kann mich einfach nicht zurück­halten und schaue in jeden Kinderwagen rein. Eigentlich in der Hoffnung auch andere Babies und Kinder zu sehen, die anders sind. Aber nein. Sie sitzen, betrachten mich und das Geschehen auf der Straße ganz aufmerksam und neugierig, manche lächeln oder plappern. Manche quengeln. Manche schlafen. Manche lutschen am Daumen. Manche essen etwas. Alle gesund.

Selbstmord der Lukretia von Dürer

Neulich war ich wieder in der Alten Pinakothek. Vor den Gemälden betrachten Menschen von heute Menschen von damals. In den ersten Sälen haupt­sächlich Maria mit Kind. Für mich nach einigen Minuten nur noch Maria mit Kind. Ich laufe vom Bild zu Bild und vergleiche — wo kann das Kind schon sitzen, wo kann es schon stehen, sind die Maße alters­gemäß? Sieht man im Gesicht etwas, was auf ein Syndrom schließen lässt? Sieht das Kind gesund aus? Ich werde oft fündig – hier ist das Kind eindeutig zu groß, hier hat es einen defor­mierten Kopf, hier sitzt es sehr unstabil. Bei Dürer sieht es generell mit den Menschen düster aus – seine Lukretia, die gerade versucht Selbstmord zu begehen,  musste auf jeden Fall irgend­etwas gehabt haben. Ebenso das Christkind von Muttergottes mit der Nelke. Überall winken mir einge­rahmte Hinweise auf neuro­lo­gische Störungen zu. […]  weiter­lesen

Merkur, Venus, Erde, Behinderung

In der Zeit unmit­telbar nachdem das Angelman Syndrom bei unserer Tochter diagnos­ti­ziert wurde,  war mein Kopf voller Fragen. Ich hatte das Gefühl das wir mit einem Schlag in eine fremde Welt katapul­tiert worden sind – in die Welt der Schwerbehinderung. Wir durften zwar in der heilen, syndrom­freien Welt als Beobachter verweilen aber es war nicht mehr unsere Welt. Wir haben einfach nicht mehr dazu gehört, zu der Welt der Familien mit lachenden, plappernden und herum­lau­fenden Kindern. So hat es sich zumindest damals angefühlt. Jedes Mal nahm uns unser Diagnose-Raumschiff zurück auf den für uns ausge­suchten fremden Planeten. Ich wusste gar nichts darüber und das machte mir Angst. Die Informationsbruchstücke, die ich hatte, basierten haupt­sächlich auf dem Wissen aus dem Fernsehen. Im Freundeskreis oder in unseren Familien gab es bis vor kurzem keine Menschen mit Behinderung. Immer wieder also drängten sich mir Fragen auf: Was ist das für eine Welt in der wir gelandet sind? Wie leben denn DIESE Menschen? Was ist das für ein Leben? Sind sie glücklich?

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