Schlagwort-Archive: Behinderter Alltag

Das Blaulicht

Was ihr hier seht, ist weder eine Kunstinstallation noch eine Aufnahme aus einer Disco. Es ist das Blaulicht eines Krankenwagens vor unserem Balkon. Diesmal leuchtete es nicht für uns, sondern für unsere Nachbarn.

Siebenmal hat uns der Rettungswagen letztes Jahr ins Krankenhaus gebracht. Jedes Mal war unsere Hela in einem elenden Zustand. Fast jedes Mal musste unser Sohn miter­leben, wie seine komatöse Schwester und seine erschro­ckene Mama in dem Rettungswagen verschwanden und wegfuhren. Die Blaulichtfahrten hatten wir immer der Epilepsie in Verbindung mit diversen, teilweise schweren Infekten zu verdanken, mit einer einzigen Ausnahme von akuter Atemnot bei einer Bronchitis. Was Hela über die spekta­ku­lärste Krampfepisode geschrieben hat, könnt ihr hier nachlesen. […]  weiter­lesen

Spielplatz

Es gibt Orte die man nicht gerne hat, um die man einen weiten Bogen schlägt. Doch, indem man sie so entschlossen ablehnt und verzweifelt versucht sie zu umgehen, macht man sie erst recht zu einem zentralen Punkt und zwängt sich selbst in die Rolle eines Satelliten, der einen Planeten immer wieder umrunden muss.


Zu einem solchen Ort ist für mich ein Spielplatz geworden, auf dem ich bei gutem Wetter beinahe täglich mit dem kleinen Emil und später auch mit ihm und der neuge­bo­renen Hela war. Nun sind die Tage länger und wärmer geworden und die neue Spielplatz-Saison hat schon längst angefangen. Dennoch lässt mich die Angst vor prüfenden und fragenden Blicken und Erklärungen, die unaus­weichlich auf uns zukommen werden, immer wieder um den Spielplatz kreisen. Die Mütter, die ich nur flüchtig kenne — aus dem Babyschwimmen oder aus der Spielgruppe, wissen noch nichts vom Angelman Syndrom. Die Angst davor jeder einzeln erklären zu müssen, warum Hela noch nicht sitzt, krabbelt, läuft und generell noch nicht so weit ist, wie ihre Kinder; die Angst vor den Fragen — denn jeder, der uns kennt, fragt und jedes Mal, wenn ich das Syndrom erkläre (es kennt ja verständ­li­cher­weise keiner), muss ich heulen… Wenn ich die Symptome herun­ter­beten muss, wie schwere geistige Behinderung, schwere körper­liche Behinderung, Epilepsie, Schlafstörung, lebenslang an Betreuung angewiesen… Es fühlt sich an, wie ein Lebenslänglich-Urteil. Ein Urteil, das ich wirklich nicht auf dem Spielplatz verkünden will, wo man doch eigentlich nur mit den Kids spielen will. Und dabei immer wieder vorge­führt zu kriegen, wie es sein könnte, wäre nicht der Angelman, und immer wieder an die Endgültigkeit der Lage erinnert zu werden… Das alles lässt mich einen Bogen um den Spielplatz schlagen, auch wenn „Spielplatz“ zu Emils ersten Worten gehört hat. […]  weiter­lesen