Archiv der Kategorie: Hela erklärt die Welt

Zelten? Zelten!

Hela erklärt die Welt

Hela ist 3 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Jack — mein beson­derer Freund

Als Kind mit Angelman Syndrom weiß man oft auf Anhieb, dass etwas eine wirklich schlechte Idee ist – dazu fallen mir solche Beispiele ein wie Zähneputzen, eine ganze Stunde ohne Mama oder auch das Tragen von Mützen. Bei anderen Sachen hingegen ist es so, dass man sie sieht und noch bevor man so richtig weiß, wozu die gut sind, spürt man schon tief in seinem Inneren, dass sie eine außer­or­dentlich gute Idee sind. Erwachsene nennen das Liebe auf den ersten Blick, ich nenne das Angelman-Pragmatismus. Genau das Gefühl hatte ich, als ich Jack zum ersten Mal gesehen habe. […]  weiter­lesen

Meine Lieblingsbücher

Hela erklärt die Welt

Hela ist 3 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

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Pünktlich 91 Tage nach dem Welttag des Buches wollte auch ich das Thema Literatur wieder aufgreifen. Wie bereits in dem Beitrag Lesen mit allen Sinnen erwähnt, bin ich eine begeis­terte Leserin und glotze Bücher nicht nur an, sondern erlebe sie immer mit allen Sinnen. Meiner Meinung nach eignen sich dazu alle Publikationen. Meine Eltern haben da eine andere Meinung und sehen es äußerst ungerne, wenn ich ihre Bücher oder auch die Bücher von meinem Bruder auf meine Art lese. Das ist aber halb so wild, denn ich habe meine eigene Bibliothek. Hier möchte euch meine aktuelle Best-of-Liste vorstellen – vielleicht findet ihr hier etwas, was auch euren Kindern gefallen wird. […]  weiter­lesen

Über Wasser und Liebe und Wasserliebe

Hela erklärt die Welt

Hela ist 3 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich mag Menschen — ich mag sie wirklich gerne! Man kann mit ihnen prima kuscheln, Quatsch machen und sie tun viele sehr, sehr spannende Sachen. Was mich aber persönlich am meisten begeistert: sie bestehen aus durch­schnittlich 60 bis 80% Wasser. Das ist wirklich wahr — so viel H2O enthält der mensch­liche Körper je nach Alter und Geschlecht. Und Wasser liebe ich (wie auch die meisten Kinder mit Angelman Syndrom) mit einer ganz beson­deren Liebe. Ich sage mal so: […]  weiter­lesen

Die Liebe zur Literatur — Lesen mit allen Sinnen

Literatur hat einen wirklich hohen Unterhaltungswert – und zwar unabhängig vom litera­ri­schen Genre sowie vom Phänotyp des Lesers. Als ein Angel (also Kind mit Angelman Syndrom) kann ich euch sagen, in ausnahmslos jedem Buch findet man etwas Spannendes. Jedes Buch ist anders: Softcover, Hardcover, auf Kreidepapier und ultra­dünnem Papier der Telefonbücher gedruckt, mit einem Umschlag, mit Folien, mit einem Merkband, porös oder glatt. Es gibt Bücher, die nach Altpapier und jene, die nach chine­si­scher Industrie riechen… Es gibt dünne Bücher und dicke Bücher – manche, wie die von meinem Papa, mit bis zu 1200 Seiten! 1200 Seiten pures Vergnügen… Einfach Wahnsinn! Da eröffnen sich Welten! […]  weiter­lesen

Über die Kita

Seit Neustem bin ich echt erwachsen geworden – ich gehe jetzt in einen Kindergarten! Also genauer genommen in eine Kinderkrippe. Es gibt da unzählige Kinder. Mindestens 8 oder so. Die bewegen sich alle sehr schnell in verschiedene Richtungen und machen total viele Sachen, oft gleich­zeitig. Deswegen passiert ständig etwas und an jeder Ecke gibt es Spannendes zu entdecken und zu machen. Ich bin dabei, auch wenn nicht so schnell wie die anderen, natürlich. Das ist aber schon o.k. so. Ich stand noch nie auf hohe Geschwindigkeit. […]  weiter­lesen

Krieg der Welten – über Krankheiten und die moderne Medizin

Ich mag vielleicht erst zwei Jahre alt sein aber über Ärzte und Krankheiten kann ich schon einiges sagen. Ärzte sind meistens feine Menschen. Häufig sind sie Idealisten: sie wollen die Welt verbessern. Sie wollen den Menschen helfen und die Krankheiten bekämpfen. Das ist wirklich löblich, aller­dings musste ich in der letzten Zeit feststellen, dass dieser Kampf oft an meinem Körper ausge­tragen wird. Die Viren, Bakterien oder die syndrom­be­dingten Symptome greifen an und die Medizin versucht sie mit diversen Waffen abzuwehren. Je heftiger die Attacke der Krankheitswelt, desto größer das Aufgebot der Medizin. Bei einem einfachen Schnupfen, wird ein Nasenspray in meiner Nase abgefeuert. Steigt bei mir das Fieber, kommen das Thermometer und die fieber­sen­kenden Mittel zum Einsatz. Wie ihr wahrscheinlich ahnt, ist das nur der Anfang einer langen Liste — nach oben gibt es elend viel Luft. Denn ein Nasenspray ist für die Medizin, was ein Umstandsuniform für schwangere Soldatinnen für das Militär ist – eine gute Sache aber Kriege gewinnt man mit anderen Mitteln. […]  weiter­lesen

Spaghettisieb

Hela erklärt die Welt

Hela ist 2 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich habe festge­stellt, dass es auf dieser Welt sehr viele verschieden Sachen gibt. Zu viele, wenn man mich fragen würde. Manche sind inter­essant, manche zwecklos. Viele sind einfach zu weit weg um sich die Mühe zu machen an sie näher zu kommen und zu entscheiden, zu welcher Gruppe sie gehören. Es gibt aber eine Sache… Für sie lohnt es sich zu kämpfen. […]  weiter­lesen

Über die Fortbewegung

Hela erklärt die Welt

Hela ist 2 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich frage mich oft, warum alle so versessen sind darauf, dass man sich fortbewegt oder präziser ausge­drückt, dass ich mich fortbewege. Wenn sie richtig fies sind, legen sie ganz tolle Sachen außerhalb meiner Reichweite und sagen zu mir: „Na los, hol es dir! Du schaffst es!“ […]  weiter­lesen

Folter des Alltags

Ich liebe meine Eltern. Sie sind wirklich tolle und engagierte Eltern. Aber es gibt Tage, da würde ich am liebsten einfach in meinen Buggy einsteigen und wegfahren. Egal wohin, Hauptsache weg! Weg!!! Manchmal kommen Mutter und Vater nämlich auf solche Ideen, dass ich den ernst­haften Verdacht habe, sie haben ihre Elternausbildung in Guantanamo absol­viert. Ehrlich.

Vor Monaten kamen sie zum Beispiel auf die Idee, mir ein haariges Stück Plastik mit wechselnd ekelhaftem Geschmack in den Mund zu stecken. Ich glaube, sie versuchen sich damit zu meinen Augen durch­zu­bohren. Und das morgens UND abends! Das ist aber noch nicht alles, denn mehrmals pro Woche erlebe ich so etwas wie eine simulierte Hinrichtung. Da kommt meine Mutter mit einer kleinen silbern glänzenden Schere, hält meine Hand ganz fest und tut sie so als würde sie jeden Finger einzeln abschneiden wollen. Klack… klack… klack…. Jedes Mal denke ich ein Finger fällt gleich zu Boden. Das ist noch nie passiert und ich denke nicht, dass mir meine Mutter je was Böses antun könnte. Nur verstehe ich nicht, wozu der ganze Gruselspektakel. Ihre Erklärungen klingen nicht wirklich überzeugend. Manchmal macht sie das auch mit meinen Füßen. […]  weiter­lesen