International Angelman Day 2019

„Zu Ihrem Baby gibt es noch etwas dazu!“, stand auf dem Flyer unserer Krankenkasse, der uns nach der Geburt unserer Tochter ausge­händigt wurde. Was die Krankenkasse meinte, war ein Baby-Schlafsack und noch einige Extras dieser Art. Was nicht im Flyer stand und was niemand zu jenem Zeitpunkt geahnt hat, war das Angelman Syndrom, von dem unsere Hela betroffen ist.

Das Angelman Syndrom ist ein geneti­scher Defekt auf dem 15. Chromosom zu dem ihr mehr Infos hier sowie auf der Website vom Angelman Verein findet. Am 15. Februar findet der International Angelman Day statt– ein Tag, der auf das Syndrom aufmerksam machen soll.

Obwohl mittler­weile fast 3 Jahre seit der Diagnose vergangen sind, fällt es mir immer noch schwer eine Zusammenfassung zu schreiben, wie das Angelman Syndrom unser Leben verändert hat. Es gibt Tage, wo ich denke, dass unser Leben völlig normal ist. Ich zucke immer noch jedes Mal erstaunt zusammen, wenn unsere Tochter als „schwer­be­hindert“ bezeichnet wird – für uns ist sie ein ganz normales Mädchen, nur halt etwas anders als die anderen.

Typisch Angelman: Wasserliebe

Dass wir uns seit der Diagnose verändert haben, stelle ich immer wieder fest. Zum Beispiel, wenn wir einen Wasserschaden und dadurch ein ziemlich unbenutz­bares Badezimmer als ein leicht zu lösendes Problem mittleres Kalibers einstufen. Verglichen mit den epilep­ti­schen Anfällen, unter denen unsere Hela gelitten hat, als der Wasserschaden entstanden ist, schien das ruinierte Badezimmer eine 1+1 -Geschichte zu sein: Man wusste genau, was gemacht werden muss. Es gab mehrere Personen, die es machen konnten. Es war doof und lästig aber alles in allem nur eine Frage der Zeit, bis alles wieder behoben ist. Im Fall der Epilepsie ist das anders, denn hier weiß eigentlich niemand, was helfen wird – es gibt keine endgültige Lösung des Problems.

In den letzten drei Jahren haben wir eine andere Perspektive auf das Leben gewonnen: wir haben gelernt Kleinigkeiten klein zu halten. Nicht immer aber meistens. Schwarzen Humor habe ich schon immer sehr geschätzt, jetzt lachen wir oft über Sachen, die uns noch vor einigen Jahren Angst gemacht hätten. Wie neulich, als wir bei einer Kinder-Reha-Ausstellung nach einem neuen Buggy für unsere Tochter gesucht haben. Beim Vorbeilaufen an einem Stand mit Kinderprothesen meinte unser Sohn: „Mama, wenn ich einen Arm verliere, dann möchte ich eine rote Prothese – rot ist meine Lieblingsfarbe. Und wenn ich mein Bein verliere, dann kauf mir eine Prothese mit einem Haken. Dann kann ich gut auf die Eisberge klettern“. Ich fand es eher lustig als makaber. Der Gedanke, dass wir ohne Angelman Syndrom gar keinen Buggy mehr für unsere bald 4-jährige Tochter bräuchten, ist bei mir im Kopf nicht willkommen.

Und hier findet ihr mehr lesens­werte Blogs und Texte aus dem Leben anderer Angel-Mamas

Aus Deutschland:

https://sharidietz.com/international-angelman-day-15-februar-2019/

Aus der Schweiz:

https://www.juliadellarossa.ch/angelman-verein-schweiz/internationaler-angelman-day/

https://www.stadtlandmama.de/content/interview-mit-melanie-meine-tochter-hat-das-seltene-angelman-syndrom

Aus Österreich:

https://www.angelman.co.at/

Aus Polen:

http://www.naze.pl/index.html

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